Vergadering Stichting ‘Het komt goed’

Notulen 5 augustus 2025

Aanwezig:

Boudewijn

Corina

Mirte

George

Peter

Jan

Jorina

Karen (notulist)

 

Agendapunten:

  1. Bespreken over de website en vulling van deze pagina
  2. Actie 2027
  3. Stand van zaken onderzoek
  4. Braderie Halsteren
  5. Nightrun
  6. Filmpjes cq. vlogs, social media gebruik
  7. Wvttk

 

  1. Website en invulling

Eric van Lifter gaat ondersteunen bij de website.

Er liggen nu een aantal data in optie om bij elkaar te komen, voor invulling van de website en moment dat de website online komt.

Huidige website dekt de lading niet meer. Verhaal van Jelle moet er zeker op, maar de Stichting is voor haar. Belangrijk om niet enkel huidige informatie/ acties te vermelden, maar ook de gedane acties, opbrengen te vermelden. Jaarplannen, beleidsplannen op te nemen.

Actie; streven om voor de braderie wel een basispagina te hebben.

 

  1. Actie 2027

Boudewijn gaat van Ziekenhuis Groningen via Erasmus Rotterdam naar Bergen op Zoom hardlopen. De start is op 14 maart in Groningen en finish is op 18 maart in Bergen op Zoom. Streven is om 60km per dag hard te lopen. Mirte gaat deels meefietsen.

Actie: Plan van aanpak/ projectplan opstellen:

  • Sponsoring
    • Vooraf
    • Betalen per gelopen km
    • Mensen mogen, tegen betaling, stuk meelopen
    • Donatie via social media
    • Crowdfunding
    • …
  • Hoe gaan we er openbaarheid aan geven
    • Vooraf
    • Op het moment zelf
    • …
  • Logistiek
    • Slaapplekken
    • Voeding
    • Masseur
    • …
  • Vergunningen
  • Trainingsplan opstellen
    • Traitlonatleet
    • Idde Quick
    • …
  • Route
    • Informatie inwinnen via Stichting Roparun
    • Kijken naar vergelijkbare acties
    • …

 

  1. Stand van zaken onderzoek

Vanuit de Stichting zullen er 2 onderzoeken gefinancierd gaan worden

  1. Metabole ziekte van Jelle en Mirte in kaart brengen. Ook het functioneren van mitochondriën uitzoeken. Door dit allemaal uit te zoeken hopen ze meer te weten te komen over hoe de ziekte werkt. Dit is een onderzoek vanuit Groningen.
  2. Samen met Erasmus een wetenschappelijk artikel schrijven over het ziekteverloop van Jelle en Dit helpt andere artsen om in de toekomst sneller en beter te kunnen handelen bij soortgelijke patiënten. Artikel wordt voor alle artsen ter wereld beschikbaar gesteld. Samenwerking tussen Groningen en Rotterdam.

Beiden onderzoeken worden vanuit de Stichting gefinancierd door middel van de opbrengsten van de hardloopactie.

 

  1. Braderie Halsteren

De Braderie in Halsteren staat gepland voor 20 en 21 september. De stichting staat met een kraam en zal hier, onder andere, de armbanden verkopen.

Het zou mooi zijn als we een soort van ‘Vrienden van..’ netwerk kunnen opstellen. Zodat er bijvoorbeeld ook maandelijks inkomsten staan. Hoe maak je mensen hier warm voor? Wat krijgt ‘een vriend’ hier dan voor terug.

Actie JAN: navragen bij Charlotte en/ of Nienke.

Actie; aanpassen van het filmpje, zodat er een link komt waarop mensen kunnen klikken om te doneren en/ of vriend van te worden.

 

  1. Nightrun

Deze wordt gehouden op 25 oktober 2025. De run wordt georganiseerd door de Junior Kamer, is 7km lang, om de plaat. Je mag hardlopen of wandelen. De route begint bij het Strandhuis, Bergen op Zoom. De opbrengst komt ten goede van de Stichting.

Vanuit de Stichting wordt verwacht dat ze het evenement op social media-aandacht geven.

Details:

Datum: Zaterdag 25 oktober 2025

Tijd: 19:00 – 23:00 uur

Locatie: Boulevard, Het Strandhuys, 4617 HB Bergen op Zoom

Organisatie: JCI Markiezaat

Doel: Steun aan Stichting Het Komt Goed

 

  1. Filmpjes cq. vlogs, social media gebruik

Staat op dit moment enigszins stil. We hebben wel mooie vakanties gehad, fysio is gestart, begonnen met autorijden, diploma gehaald…

Advies Peter; belangrijk voor zichtbaarheid wel aandacht te geven aan dit soort momenten, zoals fysio en rijles. Voor familie kleine mijlpaal, maar voor buitenstaande een groot (succes) verhaal.

Idee; een ‘zomerdump’ maken om alsnog terug te blikken op een aantal mijlpalen van deze zomer, zoals Maria Ommegang, galopperen op een paard, diploma, rijles, vakantie…

Actie Mirte; vrienden en juf op filmpje van slagen contacten om te informeren of zij akkoord zijn met plaatsing van filmpje op social media.

Advies: maandelijks een post maken met een terugblik van de afgelopen maand. Tijdens het maken van zo’n post ook alvast vooruitkijken naar wat er die maand gaat komen, zodat je alvast helder hebt wat je eventueel zou kunnen filmen of waar je een foto van ‘moet’ maken.

Advies: heb helder wat er altijd gefilmd moet worden (bijvoorbeeld ziekenhuismomenten) en maak een archief met filmpjes of foto’s die je ten alle tijden wat laagdrempelig kan plaatsen, zodat je een verzamelfilmpje kan maken over dat onderwerp of kan toevoegen aan een post.

Actie: PR club komt bij elkaar voor summer-recap en alvast vooruit te kijken naar wat komen gaat.

 

Actiepunten n.a.v. de vergadering

  1. Streven om voor de braderie een basis webpagina te hebben.
  2. Projectplan opstellen t.b.v. actie 2027
  3. Bij Charlotte en/ of Nienke. JAN
  4. Aanpassen van het filmpje, zodat er een link komt waarop mensen kunnen klikken om te doneren en/ of vriend van te worden.
  5. Vrienden en juf op filmpje van slagen contacten om te informeren of zij akkoord zijn met plaatsing van filmpje op social media. MIRTE
  6. PR club komt bij elkaar voor summer-recap en vooruitblik.

 

Planning:

Augustus

  • Summer recap posten
  • PR club komt bij elkaar

 

September

  • Bij voorkeur website gereed. Minimaal wel een basisversie t.b.v. braderie
  • Projectplan actie 2027
  • Braderie Halsteren

 

Oktober

  • Night run
  • Projectplan actie 2027

 

Volgende afspraak: donderdag 13 november 20.00uur.