Beleidsplan
Beleidsplan
Stichting “Het komt goed!”
Inleiding en achtergrond:
De stichting “Het komt goed” is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) die zich richt op kinderen met een metabole ziekten, dit beleidsplan beschrijft de doelstellingen, activiteiten en plannen van de stichting voor de komende jaren.
Ons hoofddoel is zoveel mogelijk geld ophalen voor de onderzoek naar Metabole ziekten.
Achtergrond:
Nadat in het jaar 2022 Jelle de broer van de Mirte (voorzitten) en zoon van Boudewijn (de penningmeester) en Corina (secretaris) is komen te overlijden aan de metabole ziekte Ethylmalon Encefalopathie werd er voor Mirte gesproken over een levertransplantatie. Dit zou haar hopelijk gaan helpen om de achteruitgang die deze metabole ziekte met zich mee brengt te vertragen en hopelijk ook de escalatie die bij Jelle geweest is door de ontregeling die deze metabole ziekte veroorzaakte proberen te voorkomen.
Mirte heeft 14 maart 2024 de levertransplantatie ondergaan in het UMCG Universitair Medisch Centrum Groningen.
In de herfstvakantie van 2024 zijn we gebeld door onze metabole arts uit het Sophia Kinderziekenhuis is Rotterdam over wat uitslagen en de actie van 3FM Serious Request van 2024, geld ophalen voor Metakids. Ze vroeg of Mirte ook geen actie wilde opzetten voor dit ontzettend goed en noodzakelijk doel.
Mirte heeft daar eigenlijk niet over na moeten denken en zei volmondig Ja dat ga ik doen, maar wat ga ik dan doen.
Ze heeft zelf een armband ontworpen met een vlinder ter nagedachtenis van Jelle, de tekst Komt goed, omdat dit was wat Jelle altijd zei en een hoefijzer voor het geluk wat zij heeft gehad met de levertransplantatie
Hieruit voortvloeiend ontstond het idee om zelf ook een stichting op te starten om met deze stichting geld op te halen voor onderzoek naar metabole ziekten.
De naam van de stichting daar hebben we niet heel lang over na moeten denken. Stichting Het komt goed was de naam voor Mirte.
Op 4 november 2024 hebben Mirte (voorzitter) Boudewijn (penningmeester) en Corina (secretaris) de Stichting Het komt goed opgericht.
Termijn van beleidsplan:
Van 2024 tot en met 2028
Missie en Visie:
Stichting Het komt goed is om strijdt voor een wereld waar er meer onderzoek gedaan wordt naar metabole ziekten zodat er behandelingen zijn en dat er medicijnen gemaakt worden die er voor zorgen dat er steeds minder kinderen komen te overlijden aan metabole ziekten.
Visie:
Stichting Het komt goed wilt dat metabole ziekten meer bekend worden bij een breder publiek, dat men weet wat metabole ziekten zijn.
Door het organiseren van verschillende activiteiten wilt de stichting geld ophalen voor het onderzoek naar metabole ziekten.
Doelstellingen:
De stichting heeft als doel:
- Het inzamelen van geld voor onderzoek
- Het geven van voorlichting.
- Het vergroten van bewustwording van metabole ziekten bij kinderen en het verrichten van al wat hiermee in verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.
Stichting “Het komt goed” gaat vormgeven aan deze doelstellingen door verschillende acties te organiseren. Hierbij ook uitleg geven daar waar nodig wat een metabole ziekte is. Het streven is om meerder malen per jaar een activiteit te organiseren waar geld opgehaald wordt voor onderzoeken naar metabole ziekten.
Activiteiten:
Om de doelstellingen te realiseren, zal stichting “Het komt goed” de volgende activiteiten gaan organiseren
- Het verkopen van de zelf ontworpen armband
- Het organiseren van een pubquizz
- Het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten
- Het aangaan van samenwerkingsverbanden met andere organisaties
- Het organiseren van een sponsorloop
Financiën:
De stichting “Het komt goed” is afhankelijk van donaties en sponsorbijdrage om haar activiteiten uit te voeren. De financiën worden zorgvuldig beheerd door de penningmeester en jaarlijks zal er een financieel verslag opgesteld en worden gepubliceerd op de website.
Organisatie:
De stichting “Het komt goed” wordt bestuurd door een Raad van Bestuur, bestaande uit drie leden. Daarnaast hebben wij als stichting diverse vrijwilligers die ons actief ondersteunen bij het realiseren van de activiteiten. De stichting heeft geen betaald personeel. Wij als bestuur hebben regelmatig overleg over de voortgang van de activiteiten en resultaten.
Stichtingsgegevens:
Bestuur:
M.J.M.P.I Hermans, Voorzitter
B.A.J. Hermans Penningmeester
C.A.J. Hermans-Franken Secretaris
Mailadres: info@stichtinghetkomtgoed.nl
Kvk: 95504184
RSIN: 867157148
Bankrekening: NL69 ABNA 0139900284