Het ontstaan van Stichting Het Komt Goed

Stichting Het Komt Goed is ontstaan nadat wij helaas van dichtbij mee hebben gemaakt wat metabole ziekten bij kinderen kan doen.

13 Oktober 2006 zijn wij (Boudewijn en Corina) voor de eerste keer ouders geworden van een zoon Jelle en 19 juni 2008 voor de tweede keer van een dochter Mirte. We leefde ons leventje en waren een ontzettend gelukkig en dankbaar gezin. In februari 2012 werd Jelle wat ziek zoals elk 6 jarig kind dat wordt. Alleen bij Jelle ging het dusdanig snel dat hij binnen enkele dagen van een vrolijk ogend, gezond jongentje veranderde in een kind wat alleen nog zelfstandig kon ademen. Hij is opgenomen in het ziekenhuis in Bergen op Zoom en vanuit daar is hij doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Na allerlei onderzoeken werd er tegen ons gezegd dat ze niet wisten wat er met hem aan de hand was en of ze hem konden helpen. Maar wonder boven wonder zo snel als dat hij ziek was geworden, zo snel knapte hij ook weer op.

De artsen hadden hier geen verklaring voor en daarom zijn we ook meerdere malen per jaar terug gegaan naar het Sophia Kinderziekenhuis voor allerlei onderzoeken. Toen Jelle bijna 10 jaar was zijn wij door de neurologie doorverwezen naar de klinische genetica. Hier hebben ze alles onderzocht van het DNA tot erfelijkheid en dieper in gaande onderzoek naar metabole ziekten. Hier hadden ze Jelle al op getest toen hij die eerste keer als 6 jarig jongentje het Sophia Kinderziekenhuis opgenomen werd. Bij deze onderzoeken van toen kwam er geen metabole ziekte uit (toen nog stofwisselingsziekte genoemd). Afwachtend wat er uit al deze onderzoeken kwam gingen wij als gezin gewoon door met ons mooie leven.

Na enige tijd kwam het verlossende woord. Wat had Jelle die jaren geleden nu zo ziek gemaakt? Het was toch een metabole ziekte. Wel een hele zeldzame, want op het moment dat we het te horen kregen waren er maar enkele tientallen kinderen/mensen bekend met deze vorm. Ethyl malon encefalopathie was de naam van de metabole ziekte die Jelle heeft. Tevens werd er tegen ons gezegd dat het komt doordat wij als ouders beide de dragers zijn van deze ziekte en dit dus doorgegeven hebben aan Jelle. Wij hebben toen de vraag weggelegd bij de artsen dat we dan graag ook Mirte wilde laten testen. Ze gaven ons als antwoord, bijna 95% zeker dat zij het niet heeft, maar we gaan haar testen. In de herfstvakantie kregen we helaas ook te horen dat Mirte dezelfde metabole ziekte heeft, dus wij hebben in ons gezin twee kinderen en beide hebben ze deze verschrikkelijke ziekte.

We hebben hierna gewoon ons mooie leven geleefd, omdat er tegen ons gezegd werd, als ze niet ziek worden, of onder narcose moeten zullen ze weinig hinder hebben van deze ziekte. Alleen werd deze uitspraak compleet onderuit gehaald omdat op 19 maart 2022 Jelle is komen te overlijden aan de gevolgen van die metabole ziekte. Hierna is er voor ons een hele heftige tijd begonnen. Mirte werd aangemeld voor een levertransplantatie omdat ze vermoeden dat dit gaat helpen in haar toekomst met de metabole ziekte Ethyl malon encefalopathie. Dus in februari een screeningsweek in het UMCG in Groningen of Mirte in aanmerking komt voor een lever. Gelukkig kregen we hier maanden later groen licht van omdat het metabolisch nogal risicovol was om zo’n heftige operatie te ondergaan. Nadat we groen licht gekregen hebben is Mirte op de wachtlijst gegaan, en gingen we zo goed en kwaad als het kon verder met ons leven. Mirte heeft op 14 maart 2024 haar operatie gehad en zoals alles er nu uitziet is de metabole ziekte stabiel.

In de herfstvakantie van 2024 zijn we benaderd door de metabole arts uit het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam of Mirte misschien een leuke actie wist voor Serious Request. Serious Request had dit jaar namelijk als goed doel Metakids. Metakids is een organisatie die zich inzet voor onderzoek naar metabole ziekten. Hier hoefden wij niet lang over na te denken en het enthousiasme was direct groot om iets te gaan doen. Na veel brainstormen hebben we gekozen om armbandjes te gaan verkopen met de tekst ‘Komt Goed’ erop met de afbeeldingen van een hoefijzer (voor het geluk wat Mirte heeft gehad) en een vlinder (voor Jelle). De tekst ‘Komt goed’ heeft Mirte gekozen, omdat Jelle dit altijd zei.

Door het grote succes met de verkoop van deze armbandjes hebben we € 31000,- kunnen doneren aan het glazen huis in Zwolle. Omdat de strijd tegen metabole ziekten nog lang niet voorbij is en er nog maar zeer weinig behandeling mogelijk is, hebben wij besloten om door te gaan met actie. Wij vinden het belangrijk dat er meer onderzoek mogelijk gemaakt wordt naar metabole ziekten, het eerder opsporen en de behandeling. Ook vinden wij het belangrijk om meer bekendheid te geven aan metabole ziekten. Dit kan bijdragen aan eerdere diagnose, wat de kans op schade of erger kan verkleinen.